Hola a todos, tras la fructífera charla que tuvimos todos los miembros de la asociación PERA, con la que tengo el honor de colaborar, decidí plasmar por escrito y dejaros un resumen de la charla que ofrecí, para que puedan leerla todos aquellos que no pudieron asistir.
Esta es mi
pequeña aportación.
Dedicada a
Sara a Francisco y Kike que lo quiero muchísimo.
¿QUÉ ES UNA
ENFERMEDAD RARA?
Una enfermedad rara, también llamada enfermedad
huérfana, es cualquier enfermedad que afecta a un pequeño porcentaje de la
población.
La mayoría de las enfermedades raras son
genéticas y están presentes en toda la vida de una persona, incluso si los
síntomas no aparecen inmediatamente En Europa se considera que una enfermedad o
desorden es raro cuando afecta a 1 de cada 2.000 ciudadanos.
Se caracterizan por una diversidad amplia de
desórdenes y síntomas que varían no solo según la enfermedad sino también según
el paciente que sufre la misma enfermedad. Unos síntomas relativamente comunes
pueden ocultar enfermedades raras subyacentes, lo que conduce a un diagnóstico
erróneo.
Ninguno de nosotros estamos
protegidos, según las estadísticas
El hecho es que aunque una enfermedad se califica
de “rara”, se estima que el número de personas en Europa que sufren una
enfermedad rara es superior a 30 millones.
Las enfermedades raras no solo afectan a las
personas diagnosticadas sino a las familias, amigos, cuidadores y a toda la
sociedad.
Y Lo que si tienen en común es que en
general, implican un deterioro importante de la calidad de vida-
DERECHOS DE LOS PACIENTES Y DERECHOS DE LOS
PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS
A) DERECHOS GENERICOS DE TODOS LOS
PACIENTES ( y por tanto también de los pacientes con enfermedades
huérfanas)
DERECHO A LA INFORMACIÓN ASISTENCIAL
· El
titular del derecho a la información es el propio paciente.. El paciente
también puede designar anticipadamente un representante para que, en el caso de
no poder tomar decisiones por incapacidad sobrevenida, este sirva como
interlocutor ante el equipo asistencial.
· El paciente tiene derecho a conocer toda la información disponible
· La información debe ser veraz, suficiente.
· Dicha
información debe explicar, como mínimo, la finalidad y la naturaleza de
cada intervención, sus riesgos y sus consecuencias.
· Como regla general se proporciona verbalmente.
· El derecho a la información asistencial se mantiene aunque el
paciente esté hospitalizado.
· También puedes
firmar el documento de alta voluntaria, conforme a las previsiones
del ordenamiento jurídico.
La
información epidemiológica
· Los
ciudadanos tienen derecho a conocer los problemas sanitarios de la comunidad
que impliquen un riesgo para su salud individual o para la salud pública, y
derecho a que esta información se difunda en términos verdaderos, comprensibles
y adecuados para la protección de la salud.
· Es
responsabilidad de las autoridades sanitarias competentes hacer efectivo este
derecho.
Mi derecho
a la información sanitaria
· Los
pacientes y los usuarios del Sistema Nacional de Salud tienen derecho a recibir
información sobre los servicios y unidades asistenciales disponibles, su
calidad y los requisitos para acceder a ellos.
· Los
servicios de salud deben disponer en los centros y servicios sanitarios de una
guía en la que se especifiquen los derechos y obligaciones de los usuarios, las
prestaciones disponibles, las características asistenciales del centro o del
servicio, y sus dotaciones de personal, instalaciones y medios técnicos. Se
facilitará a todos los usuarios información sobre las guías de participación y
sobre sugerencias y reclamaciones. Lamentablemente, las formas de participación
del usuario apenas están desarrolladas.
· Los
usuarios y pacientes del Sistema Nacional de Salud tendrán derecho a la
información previa correspondiente para elegir médico y centro, con arreglo a
los términos y condiciones que establezcan los servicios de salud competentes.
DERECHO A DECIDIR SOBRE LA SALUD- CONSENTIMIENTO INFORMADO
· Toda
actuación que afecte a la propia salud necesita el consentimiento libre y
voluntario del afectado, una vez que haya recibido la información necesaria
para ello y valorado las diferentes opciones existentes para su caso. Es lo que
habitualmente se conoce como “consentimiento informado”.
· El paciente puede revocar libremente, por escrito, su
consentimiento en cualquier momento.
· El consentimiento informado es, en la mayoría de las
ocasiones, verbal, pero debe prestarse por escrito en caso de intervención
quirúrgica o de que se vayan a llevar a cabo procedimientos diagnósticos o
terapéuticos invasivos, o procedimientos de cualquier tipo que puedan suponer un
riesgo notorio para la salud.
· El
consentimiento informado no es un mero trámite
burocrático asociado a un procedimiento médico complicado o a una
intervención quirúrgica, ni mucho menos un documento para exonerar al médico de
toda responsabilidad. El consentimiento informado es un proceso de comunicación
entre médico y paciente, que debe impregnar toda la actuación médica; el médico
debe usar un lenguaje comprensible y permitir en todo momento que el paciente
aclare sus dudas y elija entre las diferentes opciones existentes.
· Cuando
el paciente manifieste expresamente su deseo de no ser informado, se respetará
su voluntad y se hará constar su renuncia por escrito.
· Firmar
el consentimiento informado no exime al médico de sus responsabilidades,
independientemente de que la intervención o procedimiento se hayan hecho
correctamente. Si el médico no pone los medios adecuados para
obtener el consentimiento informado o prescinde de él, puede ser
responsable de los perjuicios que pueda sufrir el paciente.
DERECHO A LA INTIMIDAD
· Tienes
derecho a que se respete el carácter confidencial de los
datos referentes a tu salud y a que nadie pueda acceder a ellos sin previa autorización amparada por la ley.
· Tienes
derecho a la confidencialidad referida a tu patrimonio
genético y a que el uso de dicha información no suponga ningún tipo
de discriminación, así como a la confidencialidad referida a tus creencias,
filiación, opción sexual, al hecho de haber sido objeto de malos tratos y en
general a cualquier información que pueda suponer una intromisión en tu
intimidad personal y familiar.
· Este derecho queda limitado en algunos casos: cuando la
salud pública está en juego (por ejemplo, cuando se trata de frena
DERECHO DE ACCESO AL HISTORIAL CLÍNICO
· La
historia clínica es el conjunto de documentos que contiene los datos,
valoraciones e informaciones de cualquier índole sobre la situación y la
evolución clínica de un paciente a lo largo del proceso asistencial.
DERECHO A QUE SE RESPETE TU PROPIA VOLUNTAD
· Cualquier
persona mayor de edad, capaz y libre, puede manifestar de forma anticipada los
cuidados y tratamientos de salud que desea recibir, para que su voluntad se
cumpla si llega un momento en el que no puede expresar personalmente sus
deseos. Esto se hace a través del denominado “documento de instrucciones
previas”, que ha de ser siempre escrito.
DERECHO A RECLAMAR Y A SUGERIR
· Tienes
derecho a presentar reclamaciones sobre defectos de funcionamiento,
de organización, el trato recibido, los recursos existentes en los centros, los
servicios y los establecimientos.
y sobre todo, el derecho y principio fundamental
del derecho que es el la igualdad, equidad y solidaridad , no
discriminación y equidad principio informador del derecho-
Aunque todos creemos que en España la igualdad en
todos sus aspectos es un tema superado, se puede decir que eso es incierto, y
son precisamente los pacientes y familiares de personas con enfermedades raras
un grupo de la sociedad que está precisamente afectado por estas desiguales, ya
no por la diferencia de medios para el acceso a tratamientos especiales para
este tipo de enfermos, sino también por las diferencias en el acceso al los
diferentes tratamiento farmacológicos.
Todo ello viene causado en parte por la
descentralización del sistema de salud, lo que hace que las diferencias en
cuanto a medios entre unas comunidades y otras sean muy importantes
DERECHOS ESPECÍFICOS DE
PACIENTES CON ENFERMEDADES RARAS
a) Derechos que tienen como base la
asistencia sanitaria
- prevención y detección precoz
- coordinación entre atención primaria y
especializada
- a las unidades de referencia
- a la existencia de registros sanitarios
-a los medicamentos huérfanos y productos sanitarios
-al fomento y al apoyo de las
terapia avanzadas y de la investigación
- a las unidades de rehabilitación especificas
-b) Derecho a la atención
socio-sanitaria
c) Derecho a la información sobre
enfermedades raras y recursos disponibles
d) Derecho de participación
e) Derechos en otros ámbitos
(Todos estos puntos los desarrollamos pero como
ya explico explico este es un breve resumen de lo que se dijo)
EL TRASFONDO Y EL GRAN PROBLEMA es un
problema de desigualdad e injusticia la escasez de número de personas afectadas
hace que las inversiones sean menores, aunque paradójicamente necesiten más
inversión en asistencias, investigación, y políticas de promoción e inserción
laboral y social y por tanto es necesario trabajar en el sentido de lograr
normas de discriminación positivas para personas familiares con enfermedades
raras.
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Los miembros de la Asociación tienen descuento según convenio firmado por mi con la asociación PERA
Gracias Bea!!!
ResponderEliminarGracias Bea!!!
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